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Aufruf

am August 23, 2012 — in der Rubrik: Aktuelles,Der Kleine Buddha

Die neuste medizintechnischen Errungenschaft, mit deren Hilfe ab der 12. Schwangerschaftswoche im Bluttest pränatal festgestellt werden kann, ob ein Kind mit Downsyndrom geboren werden will, halten wir für zwiespältig und lebensfeindlich.
Die Vorstellung, Kinder mit Downsyndrom seinen behindert oder krank lehnen wir ab. Vielmehr weist der voraussichtlich bald flächendeckend eingesetzte Diagnostik – Test auf eine Behinderung des Denkens in unserer Gesellschaft hin.
Als Eltern und Bekannte von Kindern mit Down Syndrom erfahren wir diese Kinder nicht als behindert, sondern als als vollkommen und ganz. Es fehlt ihnen primär nichts. Im Gegenteil. Sie werden uns zu Lehrern und Vorbildern in stets wechselnden Bezügen. Sie sind bei aller Herausforderung eine tiefe Bereicherung unserer Familien und unseres Lebens.
Weil wir um die Trauer wissen, die eine Abtreibung hinterlassen kann, setzen wir uns ein, dass Eltern mit den etwas anderen Kindern von Anfang an kompetent beraten und unterstützt werden.
Die Möglichkeit eine ganze Spezies Mensch durch Euthanasie auszuschalten, erinnert uns an finstere Zeiten und als Zukunftsvision ist sie ein Alptraum. Der der Anfang einer „schönen neuen Welt“, die uns in keiner Weise erstrebenswert erscheint.
Linard Bardill


69 Gedanken zu „Aufruf

  1. So ne seich, so wunderbare Menschen verhindern zu wollen.
    Wann gibt es endlich einen Test gegen all die doofen Blödmenschen die das Leben versäuern!!!!

  2. Wie „perfekt“ wollen wir noch werden? Es gibt auch mit dem Test keine Garantie für sog. normale Kinder. Wer will/darf/kann entscheiden, wer das Recht hat zu leben und wer nicht? Was passiert, wenn das Kind erst bei der Geburt aufgrund von Komplikationen mit einer Behinderung zur Welt kommt? Oder später bei einem Unfall? Abtreiben geht dann nicht mehr. Lernen wir doch wieder die Vielfältigkeit des Lebens zu schätzen!

  3. Wie recht sie doch haben. Ich möchte auch noch zu bedenken geben das Bestreben nach Ausmerzung von Krankheiten und sogenannte ‚ unerwünschte‘ genetische Nebenerscheinungen in der Menschheitsgeschichte noch nie funktioniert hat und oftmals viel schlimmeres bewirkt hat. Es gibt ja nur ‚das was ist‘, ‚das was sein sollte‘ ist eine Illusion!

    Lieben Gruss.

  4. Ich bin mit 38 zum ersten Mal mutter geworden und habe mich gegen prena Tests entschieden und mich dafür sehr bewusst mit der Möglichkeit auseinander gesetzt, eine spezielles Kind zu bekommen. Alle drei Kinder sind gesund und das ist ein Geschenk, sowie jedes Kind ein GEschenk ist mit seinen einzigartigen Stärken und Schwächen. Ich unterstütze den verantwortungsvollen Umgang mit Schwangerschaftsabbruch, aber nicht den transparenten Bauch. Junge Frauen sind so beeinflussbar von den „Göttern in Weiss“, da ist es schon schwierig, sich gegen den Test zu entscheiden, geschweige denn gegen einen Abbruch, sollte der Befund dies nahelegen. Ausserdem legt so ein TEst nahe, dass frau dann eine Garantie auf ein gesundes Kind hat, da ist die Enttäuschung und Hilflosigkeit dann umso grösser, wenn eine andere Behinderung, die nicht getestet werden kann, vorliegen sollte. Aber wie der Kommentar in der NZZ gestern geschrieben hat, nicht der TExt ist das Problem sondern die Haltung unserer GEsellschaft gegenüber Menschen, die nicht in die Norm passen.

    • Diese Aussage unterstütze ich voll und ganz. Die unglaublichen Forderungen nach absoluter Sicherheit sind erschreckend. Mit Downsyndromkindern kann es schwierig sein, das weiss ich aus eigener Erfahrung. Mit allen andern Kindern kann es allerdings auch schwierig sein. Es wäre jammerschade, würden solche Menschen vollständig aus unserer Gesellschaft verschwinden. Aber daran will ich nicht glauben, es wird immer Leute geben, die genügend stark sind, sich für ihre Kinder einzusetzen – wie auch immer diese sein mögen. Und ich bin überzeugt, dass das der richtige Weg ist.

  5. Es ist erschüttert und als ich im Radio einen Bericht von den Testen zu hören kam, lief es mir kalt den Rücken hinunter. Ich selber arbeite seit vielen Jahren mit den wunderbar ehrlichen und emotionalen Menschen zusammen. Ihre positive und herrliche Weltanschauung sollten wir viele Male auch in unserem Leben zu Herzen nehmen.

  6. wie man bei den zu symmetrisch, zu glatten, zu makellosen operierten gesichtern sehen kann, führt die angestrebte perfektion zur seelenlosigkeit.
    die schule hat das individuelle talent der eigenen kinder zu fördern, doch die gesellschaft hat die grenzen der individualität sehr eng gesteckt. ein nicht erwartetes, nicht normiertes, nicht geplantes, nicht perfektes kind entspricht nicht der gesellschaftlich normierten individualität. was für eine ironie, dass das glück für die menschen unerträglich ist. unser ganzes leben streben wir danach und verstehen nicht, es zu geniessen, wo es sich doch jeden tag in tausend kleinen unerwarteten unperfekten ungeplanten situationen zeigt. alas!

  7. In meinem Leben habe ich so wunderbare Persönlichkeiten mit Downsyndrom kennengelernt. Die Kontakte/Gespräche waren eine grosse Bereicherung.

  8. diese art test kam für uns nie in frage, erstens ist er nie 100% so gibt auch gesunde kinder welche abgerieben werden und zweitens kann jedes kind auch nach oder während der geburt eine „behinderung“ erleiden und was dann??
    während meiner ausbildung habe ich kindern welche ein downsyndrom hatten kennengelernt, ihre fröhliche aber auch sehr willensstarke art hat mir sehr gut gefallen. manche menschen könnten von diesen kindern lernen

  9. diese art test kam für uns nie in frage, erstens ist er nie 100% so gibt auch gesunde kinder welche abgetrieben werden und zweitens kann jedes kind auch nach oder während der geburt eine „behinderung“ erleiden und was dann??
    während meiner ausbildung habe ich kindern welche ein downsyndrom hatten kennengelernt, ihre fröhliche aber auch sehr willensstarke art hat mir sehr gut gefallen. manche menschen könnten von diesen kindern lernen

  10. In was für einer Welt leben wir, in der alle und alles, was nicht in die Norm passt, wegrationalisiert wird!?! In so einer Welt will ich nicht leben, zum Glück gibt es so viele, die gleich denken und nicht in die Norm passen und damit das Leben so lebenswert machen. Danke!!!

  11. Diese Kinder sind für mich Botschafter aus einer besseren Welt. Sie zwingen uns dazu, unsere Phantasie, Zeit und Energie im positiven Sinn einzusetzen, anstatt immer neue tödliche Waffen und anderes Zerstörerisches zu entwickeln. Und wie gesagt, sind sie unserebesten Lehrer.

  12. Diese Kinder sind für mich Botschafter aus einer besseren Welt. Sie zwingen uns, unsere Zeit, Erfindungsgabe und Energie stets weiter zu entwickeln, anstatt immer tödlichere Waffen zu erfinden. Ja, sie sind unsere besten Lehrer und auch ich durfte solche Lehrer erleben. Danke!

    • Diese Kinder, diese Menschen sind für mich Botschafter aus einer besseren Welt. Wie können Unmengen von ihnen lernen. Und sie zwingen uns, unsere Phantasie, unsere Zeit und Energie im positiven Sinn einzusetzen, anstatt Kriege und immer tödlichere Waffen zu entwickeln. Ja, sie sind unsere besten Lehrer und wir können ihnen nur danken.

  13. Ich komme aus dem medizinischen Bereich, habe mit behinderten Kindern gearbeitet, auch mit Down Syndrom Kindern, im Spital, wie auch in einer Behinderten Institution. Was mir diese Kinder gegeben haben hat kein „normaler“ Mensch je geschafft. auch ich habe bei meinen drei Schwangerschaften keine Tests gemacht. Dafür bin ich dankbar. meine Kinder sind weitgehend gesund. Ich bin froh, kann man das Aspergersyndrom, welches ein Kind von mir hat nicht testen, denn auch dieses Kind hat mich sehr viel gelernt.

  14. Auch diese Menschen verdienen Anerkennung in unserer Gesellschaft!
    Ich arbeite schon Jahre mit solchen Menschen zusammen, sie würden mir sehr fehlen, sie haben viele schönen Ansichten vom Leben, IHREM LEBEN!

  15. Ich bin absolut der gleichen Meinung, wie ihr alle und der Satz im Kommentar von Linard Bardill, „…erinnert uns an finstere Zeiten…“ ist mir auch als erstes in den Sinn gekommen, als ich diese fatale Neuigkeit zum ersten Mal in der Zeitung las. Und solche Zeiten wollen wir NIE WIEDER!!!
    Ich wünsche uns allen viele schöne Momente im Leben gemeinsam mit dem kleinen Buddha.

  16. Schlimm, wirklich! ich kenne auch ganz tolle Menschen mit Downsyndrom, wir können viel von ihnen lernen!
    Und das Schlimmste ist der Druck, unter den die werdenden Eltern geraten: ob sie das „schaffen“, und dann der Druck der Gesellschaft. Es ist eine Entwscheidung über Leben und Tod, die uns Menschen nicht zusteht, und mit der wir überfordert sind.

    • No me pierdo verle crecer poco a poco gracias a las fotos que pones en el blog. Me acuerdo de mi Chelsea -una cocker spaniel- que sigue estando conmigo a pesar de que hace tres años que se fue… De pequeños son unos peluchones preciosos y de mayores, unos compañeros maravillosos. Disfrútalo, Gennine! ^^ un beso -también para Turbo-.

  17. …es ist unglaublich, dabei sind grad diese Kinder reine Liebe!
    Wer gibt uns das Recht über Leben und Tod zu entscheiden?!
    Und alles was nicht in die „Norm“ passt wird abgelehnt, was oder wer ist denn jetzt noch „Normal“ frag ich mich!
    Lilly

  18. Das Rad dreht sich wieder zurück..Euthanasie….aber dieses mal geht es um Geld, viel Geld. Nicht nur die Behinderten wird es treffen auch die alten, kranken Menschen. Viele Operationen werden sich nur noch Reiche leisten können. Alte Menschen möchten niemandem mehr zur Last fallen und sie wissen was der Aufenthalt für den Steuerzahler in einem Altersheim kostet. Oft suchen sie die Sterbehilfe auf. Es wird soweit kommen, dass geborene behinderte Kinder nicht einmal mehr in eine Krankenkasse aufgenommen werden, wenn der Test positiv war.
    Ich arbeite im Sozialbereich mit geistig behinderten und psychisch kranken Menschen. Ich gehe jeden Tag gerne an meine Arbeit….wir lernen viel VONEINANDER. Ich möchte sie keine Sekunde missen! Und ich hoffe, dass es genug Menschen gibt, die sich einsetzten werden und nicht das eingesparte Geld sehen……

  19. Lieber Lindard Bardill, ich stimme Dir voll zu. Tina meine Frau und ich lesen deine Kolummne in der Coop-Zeitung regelmässig mit grosser Freude und ganz besonders berühren uns immer auch Deine Schilderungen von Erfahrungen und tiefen Erlebnissen mit Deinem Budda! Danke für Deine Wärme, Weisheit und Dein Engagement für echte Menschlichkeit!
    Die scheinheilige Diskussion um die „möglicherweise“ vermehrte Abtreibung von Kindern mit Trisomie 21 ist widerlich und verlogen, denn es soll jemand nur ein einziges glaubwürdiges Argument nennen, das aufzeigen könnte, dass die Forschung und Erfindung dieses neuen Tessts nicht ausschliesslich aus Vorstellung vorangetrieben wurde, sogenannt unperfektes (sprich ehrlich: „unwertes“) künftig noch leichter zu verhindern? Wozu sonst sollte dieser erleichterte Test denn überhaupt dienen? Die wirtschaftliche Triebfeder dahinter ist ebenso klar einmal mehr das grosse Geschäft mit der Angst der Menschen vor Ungemach, vor unbequemen und unerwünschten weil nicht vorgesehenen Lebensaufgaben.
    Ehrlich wäre, wenn die Forscher und Vertreiber klar zu ihrer Weltanschauung stehen würden: ja wir streben tatsächlich die „schöne neue Welt an“ und verstehen uns als Schrittmacher und Wohltäter auf diesem Weg. Und dass wir damit noch eing Bombengeschäft machen, ist nichts als legitim – nach dem Gesetz von Angebot und Nachfrage – oder?

  20. Sorry, die unkorrigierte Fassung (Kommentar 35) ging aus Versehen zu früh ab – hier die definitive:
    Lieber Lindard Bardill, ich stimme Dir voll zu. Tina meine Frau und ich lesen deine Kolummne in der Coop-Zeitung regelmässig mit grosser Freude und ganz besonders berühren uns immer auch Deine Schilderungen von Erfahrungen und tiefen Erlebnissen mit Deinem Budda! Danke für Deine Wärme, Weisheit und Dein Engagement für echte Menschlichkeit!
    Die scheinheilige Diskussion um die „möglicherweise“ vermehrte Abtreibung von Kindern mit Trisomie 21 ist widerlich und verlogen, denn es soll jemand nur ein einziges glaubwürdiges Argument nennen, das aufzeigen könnte, dass die Forschung und Erfindung dieses neuen Tests nicht ausschliesslich aus der Vorstellung vorangetrieben wurde, sogenannt unperfektes (sprich ehrlich: „unwertes“) Leben künftig noch leichter zu verhindern? Wozu sonst sollte dieser erleichterte Test denn überhaupt dienen? Die wirtschaftliche Triebfeder dahinter ist ebenso klar einmal mehr das grosse Geschäft mit der Angst der Menschen vor Ungemach, vor unbequemen und unerwünschten weil nicht vorgesehenen Lebensaufgaben.
    Ehrlich wäre, wenn die Forscher und Vertreiber klar zu ihrer Weltanschauung stehen würden: ja wir streben tatsächlich die „schöne neue Welt an“ und verstehen uns als Schrittmacher und Wohltäter auf diesem Weg. Und dass wir damit noch ein Bombengeschäft machen, ist nichts als legitim – nach dem Gesetz von Angebot und Nachfrage – oder?

  21. Als Eltern sind wir immer wieder herausgefordert die Autonomie in der Lebenshaltung und der Begleitung unserer Kinder zu wahren. Soviele Möglichkeiten, RatSchläge, Tipps. Es braucht viel Energie und Mut zu sich, auch als Familie, zu stehen, ohne ebenfalls über andere Mitmenschen zu urteilen. Daher stellen sich für uns weniger Fragen wie: Gegen und Dafür!; die lebensfeindlichen und wirtschaftlichen! Absichten sind offensichtlich. Vielmehr fragen wir uns, wie können wir uns gegenseitig ermutigen aus diesen vordergründigen Zwängen auszusteigen. Es braucht manchmal wenig für einen ersten mutigen Schritt. Viele Menschen sind gegenwärtig mit allem Möglichen verunsichert, weitere RatSchläge verunsichern noch mehr und spielen einer lebensfeindlichen Gesellschaft in die Hände. Lasst uns zuhören, wahrnehmen und ermutigen. Nachhaltige Veränderungen brauchen Zeit; der Mensch braucht Zeit. Im Jetzt leben und wahrnehmen, ist wohl das, was uns Menschen mit einer Behinderung lehren.

  22. Als Hebamme habe ich schon manch ein Kind mit Down-Syndrom auf die Welt begleitet und ich möchte das dies so bleibt! Eines von ihnen nennen seine Eltern: Unser 6er im Lotto! 🙂

  23. Kinder mit einem Down-Syndrom sind doch gesund! Sie können einem ganz viel Freude bereiten und genau DIESE Menschen besitzen die Fähigkeiten, welche die heutige „Gesellschaft“ züchten möchte…

  24. Was für eine unglaubliche Idee, Menschen mit Down-Syndrom oder anderen Krankheiten das Leben verbieten zu wollen. Wie reich haben mich alle ‚Gspänli‘ meines geistig behinderten Bruders gemacht, ich denke an Monika, an Urs, Peter, Walterli, Susanne usw., und besonders an seinen ihm so lieben Freund René, der viel zu früh gehen musste, aber wenigstens leben durfte und meinem Bruder, als er einmal den Weg nicht mehr fand, hilfreich zur Seite stand. Politikerinnen, Ethiker, Ärztinnen, Mütter und Väter, das darf nicht passieren. Die Welt wäre um ein vielfaches ärmer.

  25. Es erfordert Mut, das Leben zu nehmen wie es kommt. Ich wünsche jeder zukünftigen Mutter und jedem zukünftigen Vater Vertrauen in das Leben.

  26. Nun, ich durfte eine kurze Zeit einen ganz lieben Freund mit Downsyndrom geniessen. Und die Spur, die er in meinem Herzen hinterlassen hat, zeigt mir jeden Tag, dass es doch auf die jetzigen und kleinen Dinge im Leben ankommt, die einem zum Lachen und zum Glücklichsein veranlassen.
    Ich bin Mutter dreier Kinder und auch ich habe mich sehr gegen prenatale Tests gewehrt. Was, teilweise, sehr auf Unverständnis gestossen ist, da man doch Heutzutage so viel abklären kann. Nun sei es Segen oder Fluch, ich denke nun auch mit diesem Test noch dazu, das Urvertrauen ins Leben geht immer mehr verloren. Und immer mehr nehmen wir uns das Recht, unser Schicksal beeinflussen zu wollen.
    Ich wünsche allen werdenden Mütter von Herzen Gottvertrauen und dass sie ihre Entscheidungen auch mit dem Herzen zu treffen wagen!

  27. Danke für die ehrlichen Kommentare. Manchmal fühle ich mich auf einem anderen Planeten, oder habe das Gefühl etwas stimmt mit mir nicht. Wenn ich aber dann wieder solche Gedanken lesen darf, dann merke ich: es gibt so viele gleichdenkende Menschen wie ich! Wunderbar!

  28. Eiskalt lief es mir den Rücken ab und lange wurde ich die Kälte nicht mehr los, nachdem ich von dem Test gelesen hatte. Es ist einfach so falsch, so weit von dem was das Leben ist und sein sollte. Traurig und mutlos liess es mich zurück, das Wissen um immer mehr Anforderungen an den perfekten Menschen, das perfekte Kind. Als ob wir was von der Schöpfung verstehen würden! Immer mehr Menschen bleiben auf der Strecke bei dem Streben nach Macht, Reichtum und ewiger Jugend.
    Dabei sind es eben gerade jene Menschen, die nicht ganz ins Schema passen, die das Leben fröhlich und Lebenswert machen. Wer am Morgen strahlend ins Tram steigt, allen einen guten frohen Tag wünscht und dabei Wärme ausstrahlt wie unsere Sonne, ist sicher kein „normaler 0815 Bürger“.
    Aber ich würde mir nie anmassen zu entscheiden ob dieses Leben lebenswert ist. Ich gehe sogar soweit zu behaupten, dass es gar nicht um das Leben des Kindes geht, sondern darum, dass man sein eigenes Leben möglichst bequem und ohne Zusatzaufwand halten möchte. Zwischen all den Aktivitäten, mit all den Lebenszielen, hat eben nur ein perfekt funktionierendes Kind Platz.
    Ich erinnere mich an meine Kindheits-Freundin Priska, auch sie mit Trisomie 21, sie lebte völlig im Jetzt und hier. Es war ihr so egal, ob es für ihre Eltern Zeit war, heim zu gehen, zu Essen oder zu Schlafen. Wenn sie bei mir bleiben wollte und weiterspielen, dann blieb sie sitzen, egal ob mitten auf der Strasse. In Budda-Stellung, völlig geerdet. Autos und Traktoren mussten stehen bleiben, bis jemand Priska nach Hause trug. Ich als damals noch folgsames Kind bewunderte sie insgeheim sehr. Und heute denke ich, dass dieses Gespühr fürs Jetzt, fürs Leben und dieses langsam und fühlend sein, für uns alle eine Chance ist, das Leben in seiner Ganzheit erfassen zu können.
    Ich habe einige Jahre in der Betreuung von „Schwerbehinderten“ Kindern gearbeitet selbst da spürte ich soviel Lebensfreude, jedes dieser Kinder war eine Bereicherung für mich und für jeden, der bereit war sich auf eine echte Begegnung einzulassen. Wie kann man da Richten über Leben und Tod?
    Während meiner Arbeit auf der Geburten Abteilung begleitete ich manchmal auch Familien, die sich zur Abtreibung eines behinderten Kindes entschlossen hatten. Aber so nötig eine gute Begleitung in dem Moment ist, eigentlich kommt sie zu spät.
    Wer in seinem Leben nie Kontakt hatte zu besonderen Kindern, ist in der Schwangerschaft überfordert so eine Entscheidung zu treffen.
    Lasst eure Kinder teilnehmen am öffentlichen Leben, lasst sie Freundschaften knüpfen im Alltag. Je mehr Kinder erleben dürfen, was für eine Bereicherung diese besonderen Menschen für das Leben sind, desto mehr Junge Erwachsene werden sich in einigen Jahren gegen Test und Abtreibung entscheiden….
    Danke für euer Engagement und eure Kommentare, sie zeigen, dass die Welt doch nicht so kalt ist, wie sie manchmal scheint!

  29. Leben ist immer Geschenk, wie immer es sich auch zeigt. Wir können und dürfen uns nicht vor der Vielfalt des Lebens und dem Unvorhergesehenen schützen. Im Unvorhergesehenen liegt immer etwas für uns verborgen. Wer schon einmal die unbändige Freude eines Downsyndrom-Kindes erlebt hat, der weiß WIE lebenswert dieses Leben ist. Mir nimmt es den Atem, wenn ich denke, wie viele Kinder nicht die Chance zu leben bekommen…

  30. Wer ist da behindert ? und wer weiss welche „stille“ unterstützende Kraft da verhindert wird?
    …mögen alle werdenden Eltern und wir alle auf der Pro und Kontra Seite geführt, getragen und unterstützt werden von der LIEBE um aufs Herz und das Gefühl zuhören bei der Entscheidung und der Begegnung mit allen „Behinderungen“.

  31. Eine Seele entscheidet sich, auf diese Welt zu kommen, und seinen Lebensplan in unserer Gemeinschaft zu erfüllen – und dann massen wir uns an, mit einem Test über seine Existenzberechtigung zu entscheiden? Das ist unglaublich beängstigend!

  32. ja ich bin auch dieser meinung! Wer weis was das Leben alles für uns parat hat? und wollen wir wirklich bei jedem hinderniss gleich aufgeben? dann hätte diese Kugel bald keine Menschen mehr!!

  33. Vor ein paar Monaten noch war ich schwanger mit unserem zweiten Kind. Im Januar habe ich dann MEINEN kleinen Buddah zur Welt gebracht! Der Kleine hat’s aber den Göttern in Weiss gezeigt! Er ist jetzt 7 Monate alt und das Beste mit unserem ersten Sohn, was uns passieren konnte. Was wollen denn die Menschen? Was ist denn mit anderen Behinderungen oder Krankheiten. Es gibt doch für nichts eine Garantie. Das sind Kinder, ein riesen Geschenk! Die kann man doch nicht einfach austauschen wie ein Pullover!?? Als ich von diesem Test erfuhr, war ich… nicht unbedingt fassungslos oder wütend…. Eher traurig! Ich hoffe, dass es immer wieder Eltern gibt, die sich für diese besonderen Menschen entscheiden. Ich denke, Schwangere müssen einfach viel besser aufgeklärt werden und vor allem Menschen mit Down Syndrom und deren Eltern kennen lernen um zu verstehen! Unser kleiner Sohn ist so wunderschön, ganz sanft und zart und wenn er lacht, wird es mir so richtig warm ums Herz. Er wird so viel glücklicher sein als ganz viele andere Menschen. Ich finde unsere Welt ist so viel besser mit Menschen mit Down Syndrom. Wir sind stolz auf unseren Jungen und ich finde er macht mich zu einer besonderen Mama!

  34. Viele der schönsten Schulstunden in meiner Lehrerinnen-Karriere durfte ich Dank Kinder mit Down-Syndrom erleben. Heute bin ich pensioniert, und ich freue mich immer wieder riesig, wenn ich diese ehemaligen SchülerInnen treffe, und sie mich mit ihrer Herzlichkeit begrüssen. Mein Leben wäre um einiges ärmer ohne diese Menschen! Muss die Gesellschaft wirklich alles tun, was machbar ist?

  35. Wie definieren wir denn normal, oder gesund? Wie sind wir denn, wir, die uns hier austauschen und alle, die solche Tests rausgeben?
    Wird man denn bald auch einen Test erfinden, der pränatal ADHS oder zukünftigen Alkoholabusus diagnostizieren kann? Oder IQ-werte von unter 100? Ich bin geschockt darüber, was und wie unsere Spezies sich verhält in Bezug auf die Schöpfung, welche Vhancen und Moglichkeiten wir uns verbauen, welche Fröhlichkeit auf Erden verloren geht wenn es keine Kleinen und grossen Buddas mehr geben soll.

  36. Ich bin stolze Grossmama eines kleinen Sonnenscheins mit Downsyndrom. Mein Mann und ich haben uns keine Sekunde gefragt, ob unser Enkel eine Daseinsberechtigung habe. Wir sind ebenso stolz auf ihn, wie auf unseren ersten Enkel, welcher nach der allgemein gültigen Definition normal ist. Nur, was ist normal, wer bestimmt dies? Für mich ist absolut anormal, was heutzutage mit all diesen pränatalen Tests läuft. Als ich Anfang der 80er-Jahre schwanger war, kannte man all diese Tests noch nicht in diesem Ausmass. Wir konnten „unbesorgt“ der Geburt unserer Kinder entgegenfiebern. Klar, auch wir machten uns Gedanken darüber, was wäre, wenn unser Kind eine Behinderung hätte, doch wir mussten uns nicht für oder gegen ein Kind mit Behinderung entscheiden, wir mussten uns mit dem zukünftigen Leben mit einem behinderten Kind beschäftigen, nach möglichen Wegen suchen. Für mich passen diese pränatalen Tests ins heutige Bild der Oberflächlichkeit, der Unverbindlichkeit, des alles ist Machbaren. Doch, auch mit all diesen Tests ist eine Abweichung der von einigen so hochgelobten „Normalität“ nicht auszuschliessen. Ich unterrichte in einer Ausbildungsstätte für junge Frauen mit einer Lernbehinderung. Bei den meisten dieser Frauen hätte ein pränataler Test keine negative Diagnose ergeben. Zum Teil entstanden diese Lernschwächen während der Geburt, durch sozialbedingte Entwicklungsrückstände, durch Krankheiten wie Hirntumore und psychischen Beeinträchtigungen und durch Unfälle. Was schlagen denn die Befürworter einer perfektionistischen Menschheit hier vor? Wir alles sind doch Menschen und bereichern mit all unseren Eigenheiten das Leben. Ich habe in meiner Berufslaufbahn unter anderem mit Menschen mit einer schweren geistigen Behinderung gearbeitet. Diese Zeit hat mein Leben um einiges bereichert, mir für vieles die Augen geöffnet und ich durfte immer wieder erleben: Für Menschen mit einer Beeinträchtigung ist ihr Leben absolut lebenswert und völlig normal!!! Auch hier gilt: Das Leben ist ein Geben und Nehmen, man muss es nur zulassen, das Leben besteht aus einer riesigen Vielfältigkeit…..

  37. Unsere jüngste Tochter wurde auch erst mit 4 Jahren krank, d.h, es manifestierte sich eine komplexe Art von Epilepsie. Heute ist sie gut eingestellt und führt ein (fast) sorgenfreies Leben-und wir mit ihr :-). Solche Dinge kann man zum grossen Glück nicht voraus sagen -noch nicht…..wir haben bei allen vier Kindern auf Pränataldiagnostik verzichtet, da es für uns sowieso klar war, dass unsere Kinder leben dürfen! Kinder sind keine Presdigeobjekte! Wer sich für Familie entscheidet, soll auch die nötige Verantwortung, Hingabe und Zeit bereithalten. Dies das Fazit unserer Diskussion gestern Abend am Familientisch.

  38. Zeit meines Lebens habe ich immer nur positive Erfahrungen mit Downies gemacht. Sie sind so heiter, ruhen in sich selber, sie werten nicht, da sind sie wie kleine, noch unverdorbene Kinder oder Haustiere.

    Damals wurden sie noch nicht gefördert, da wären aber bestimmt auch viele darunter gewesen, die selbständig werden einen Beruf hätten erlernen können. Wo ich ein Zeitlang wohnte, hatte es eine „Pestalozzi-Schule“, eine geschützte Werkstätte. Dort schreinerten Downies und andere leicht behinderte. In den Pausen oder in der Freizeit traf man sie unterwegs an, sie grüssten alle freundlich und gut gelaunt, und wenn man Lust und Zeit dazu hatte, liessen sie sich gern auf Plaudern und Erzählen ein, und irgendwie war man danach ganz beglückt. Ich fand sie auch nie hässlich, eher herzig, einfach etwas anders, aber wie Sie schon gesagt haben, die Lebewesen (nämlich auch Tiere) sind eh verschieden, jeder einzelne.

    Oft sieht man in TV-Dokus Sendungen mit Downies. Dann bin ich sogar fasziniert und gerührt von ihnen. Manchmal werde ich sogar neidisch auf sie, wenn ich sehe, wie sie in den Heimen Freundschaften schliessen und Liebesbeziehungen eingehen. Als „Normale“ hatte ich nie so viele Chancen!

    Ich wollte immer eine Schar Kinder, und es hätte gern auch ein Downie dabei sein dürfen. Ich bekam nicht nur keine Downies, sondern auch keine Töchter, was mich nach 5 Söhnen dann schon etwas enttäuschte. Wenn ich das verlauten liess, wurde ich sofort gemassregelt, ich solle froh sein, dass alle gesund seien. Natürlich sind gesunde Kinder das Bequemste für die Eltern, aber was kann ein Kind dafür, wenn es etwas hat – es gibt ja noch anderes als Downsyndrom (wobei ich letzteres nicht unter krank einklassiere) ?

    Und man liebt jedes Kind, das einem geboren wird, automatisch, man kann gar nicht anders. Ich hätte jedenfalls meine Buben nicht austauschen wollen, ich stellte mir hingegen vor, ich fände mal ein ausgesetztes Mädchen-Baby und würde es dann einfach behalten.

    Irgendwer sagte mir dann mal: „Hauptsache Kinder!“ Vo da an hatte ich mich mit dem Schicksal versöhnt. Ja, Hauptsache Kinder, Lebewesen, egal welche. Natürlich gibt es schon so schwer behinderte, die man gar nicht selber zuhause pflegen kann und die auch nicht kommunizieren können. Das wäre dann etwas anderes, und solche sterben meist bald.

    Es macht mich sehr traurig, dass so viele Eltern ein Downie-Kind abtreiben würden – und schon abgetrieben haben. Als meine Mutter (Jg. 1921) noch ein Kind war, wurde ihr erzählt, mongoloide Kinder gäbe es, wenn die Eltern Alkoholiker seien. So gesehen kann ich es noch verstehen, dass sich jemand für sein Downie genierte, weil er damit in die Trinkerschublade gesteckt wurde. Aber man weiss jetzt doch schon lange, dass das eine genetische Chromosomen-Variante ist und nichts mit den Eltern zu tun hat. Jetzt müsste man sich auch nicht mehr schämen dafür, und drum verstehe ich diese Furcht vor den oft nur leicht behinderten Downies nicht.

    Von den „normal“ geborenen Kindern brauchen etliche als Erwachsene ebenfalls staatliche Unterstützung. Und gäbe es keine Menschen, die Unterstützung brauchen, dann wäre ein ganzer Berufszweig arbeitslos.

  39. Mich macht es extrem traurig und wütend zugleich. Wenn ich mir vorstelle, dass einmal so wervolle Menschen wie unsere Kinder mit Down Syndrom nicht mehr geben sollte, ist unsere Welt arm.
    Wir haben selber auch einen Sohn mit Down Syndrom. Er ist 18 Jahre alt und für mich ist er der Mensch den ich tief bewundere. Mario hat mich im Leben soviel gelernt und wir als Fam. haben immer wieder tiefbewegende Erfahrungen machen können, die wir ohne ihn nie erlebet hätten.
    Was er alles ereicht hat mit seinem starken Willen, hat für mich einen Vorbildkrakter.
    Was ich bin und wer ich bin hat Mario stark beeinflusst. Ich darf mir einer Zufriedenheit und auch Dankbarkeit in die Zukunft schauen.
    Ich bin Glücklich, dass ich nie vor dieser entscheidung stehen musste. Die Welt wird um einiges ärmer, wenn es sie nicht mehr geben sollte.

  40. Das ist eine grosse Versündigung an der Menschheit!!! Man merkt, wie viele noch nie Kontakt hatten mit Menschen mit dem Down-Syndrom. Durch sie erfahren wir so viel Herzlicheit und Unbekümmertheit. Sie sind Sonnenstrahlen und eine Bereicherung in únserer kalten und herzlosen Welt!!!

  41. Name: Ramseier-Berger Tabea

    Betreff: letzte seite der aktuellen Coop-Zeitung…
    Nachricht: Guten Tag lieber Herr Bardill!
    Mit grossem Interesse habe ich den Artikel in der Coop-Zeitung gelesen – zum ersten mal habe ich dabei von _ihrem kleinen Buddha_ vernommen. Dabei sind mir viele Gedanken durch den Kopf gegangen und ich möchte gerne Stellung zu diesem Interview nehmen:
    Ich bin als jüngstes von 10 Kindern 1960 zur Welt gekommen, meine Eltern waren bei meiner Geburt 46 (meine Mutter) und 58 (mein Vater). Sechs Jahre zuvor wurde mein Bruder Otto mit dem down Syndrom geboren. Er lebte zu Hause bis zu meiner Geburt, dann wurde die Belastung einfach zuviel für meine Eltern und er lebte fortan in diversen Heimen. Zu jener Zeit gab es nicht die Mittel und Möglichkeiten zur Förderung und intensiven Betreuung von _Mongoloiden_ wie sie heute zur Verfügung stehen. So lernte Otto nie sprechen, konnte und kann aber sehr wohl zum Ausdruck bringen, was er will und mag und was nicht. Längst leben unsere Eltern nicht mehr. Otto wohnt seit vielen Jahren in der Stiftung Bad Heustrich, jedes zweite Wochenende und über Festtage schliesst dieses und die Betreuung wird übers Jahr auf uns Geschwister gleichmässig verteilt. Dadurch, dass wir so viele sind, ist die Belastung für die Einzelnen nicht übermässig gross. Und darauf möchte ich nun näher eingehen: auf die Belastung. Ich finde es sehr gut, dass im Interview mit Ihnen von der Bereicherung die Rede ist, die ein Down-Syndrom-Kind mit sich bringt. Eine Bereicherung ist es auf jeden Fall auch, das muss betont werden. Auch unsere drei Kinder sowie die Kinder meiner Geschwister pflegen einen ganz natürlichen und humorvollen Umgang mit _Onkel Otto_:-). Und ich bedaure es, wenn mit dem neuen Bluttest viele zukünftige Eltern einen Entscheid gegen ein Kind mit einer solchen Behinderung fällen. Und doch: ich kann sie auch verstehen und möchte deswegen niemanden verurteilen. Denn wenn ich an all die Jahre zurückdenke, muss ich unweigerlich auch an all die Stresstage (und Nächte!) denken: Otto, der sooo oft in unbeobachteten Momenten ausbüxte, in den diversen Heimen, aber auch bei uns Geschwistern. Vor allem in der Zeit, als wir ja selber kleine Kinder hatten und dadurch eh schon in Anspruch genommen wurden, genügte ein kleiner Augenblick der Unachtsamkeit, und Otto hatte sich auf irgend einen Weg gemacht – doch auf welchen?? Wir wohnen zum Glück auf dem Land und abseits grosser Strassen oder Bahnlinien. Aber im Heustrich ist er mehrmals auch nachts abgehauen, und das auch im Winter, im Pyjama und in Pantoffeln, und einmal gings dann auch wirklich schief und Otto wurde angefahren und verletzt, so dass er längere Zeit im Spital verbringen musste. Mittlerweile ist er ja in die Jahre gekommen und nicht mehr so unternehmungslustig, aber für alle Beteiligten waren so Ausreissmanöver jeweils Stress pur… Ich denke an Tage und Nächte, wenn Otto krank war und nicht sagen konnte, wo ihm was weh tut, und er einfach lauthals losbrüllte und wir nicht wussten: hat er Kopfweh, Halsweh, Ohrenweh, Zahnweh, Blinddarm oder oder…? Mehrmals landeten wir beim Notarzt, weil wir keine Ahnung haben konnten, was und wie schlimm Otto wehtut. Ich denke an Magen_Darmgrippen, wenn Otto weder melden konnte, dass ihm schlecht sei, noch Windeln akzeptierte… Obenuse, ungeruse, und das tagsüber, nachts, bei einem erwachsenen Mann – ich kann versichern, da kamen wir an unsere Grenzen! Oder Otto, der auf Vollmond reagiert, und nachts das Bett zerlegt, die Bettdecke zerreist, einfach so, niemand weiss warum und wieso. Otto, den man am Esstisch immer und immer wieder bremsen musste, derweil die andern noch essen konnten – er schlang schnell und masslos alles runter, und Übergewicht ist für niemanden gesund, bei Menschen mit Down-Syndrom sollte es besonders vermieden werden, weil bei ihnen so manches anders funktioniert, auch der Stoffwechsel. Ich könnte noch viele viele Stress- und Belastungssituationen aufzählen, und sie werden mit zunehmendem Alter nicht kleiner, einfach anders. Gerade letztes Wochenende war bei uns wieder Otto-weeky angesagt. In den letzten Jahren ist er deutlich älter geworden, langsam und unsicher in seinen Bewegungen, und die Treppen in unserem Haus bereiten ihm zusehends Mühe. Spaziergänge werden kürzer und langsamer, was gerade bei nasser und kalter Witterung schwierig ist. Wenn er gesund ist, so verläuft so ein Wochenende normalerweise geruhsam und uns!
    pektakulä!
    r, aber bereits ein Schnupfen oder Husten kann sich ziemlich unangenehm auswirken. All das muss einfach auch mal gesagt sein – es ist ein langer und beschwerlicher Weg mit einem Down-Syndrom-Kind, und das obwohl es auch sehr viel Licht und Sonneschein verbreitet. Otto, der Musik sooo sehr liebt (vor allem volkstümliche:-)!), der früher leidenschaftlich gerne dazu tanzte, Otto, der uns auch überrascht mit seinem Erinnerungsvermögen: man zeigt ihm ein einziges mal, wie die Stereoanlage zu bedienen ist, oder die Kaffeemaschine…:-)! Aber eben auch: Otto, der nie aus den Augen gelassen werden darf. Otto, der mit zunehmendem Alter auch öfters auf stur und störrisch stellt – wenn er nicht aufs WC will, kann man noch so sehr versuchen, ihn dazu zu übereden – niet! Um dann viellecht fünf Minuter später id Hose zbisle… Weil: Windeln sind partout kein Thema für ihn. Otto, der auch bei Wind und Wetter Mützen, Handschuhe, Sonnebrille in weitem Bogen wegschmeisst, weils nicht in sein Konzept passt oder so… Aber auch: Otto, die Wasserratte. Otto der vom 1Meter Sprungbrett sprang in jüngeren Jahren, und schwimmen lernte. Sie spüren hoffentlich: wir haben ihn sehr gerne, auch mein Mann pflegt einen unkomplizierten und herzlichen Umgang mit diesem Schwager. Meine Schwester ist Ärztin, und ihr Mann, Pädagoge und an der Uni tätig, ist der Vormund von Otto und kümmert sich um sämtliche Belange zwüschen Heim und Otto und uns Geschwistern vorbildlich. Aber ich persönlich spüre auch bei jeder Betreuung von Otto die grosse Verantwortung und eben: die Belastung. Ob ich selber ein Ja zu einem Down-Syndrom-Kind gehabt hätte, wären solche Tests auch schon damals möglich gewesen, als wir unsere Kinder bekamen – ich weiss es ganz ehrlich nicht…. Ich weiss von klein an, was es heisst, mit einem Menschen mit dieser Behinderung zu leben, und es ist auch bei allem Schönen nicht einfach… Das war mir einfach wichtig, Ihnen mitzuteilen. Schön, dass Sie eine Lanze für diese Kinder brechen – aber brechen Sie auch nicht den Stab über jenen, die die Kraft, Geduld und Ausdauer dazu nicht aufbringen….
    Alles Gute für die Zukunft für Sie und Ihren kleinen Buddha wünscht Ihnen von Herzen
    tabea ramseier

  42. Betreff: Kleine Buddha
    Nachricht:
    Hoi Linard

    Ich möchte ihnen einfach schreiben, weil mir ihr Artikel heute aufgefallen ist über ihren kleinen Buddha und ich selber auf einem ähnlichen Weg bin. Meine kleine Buddha lehrt mich genau so Vieles und ist ein wunderbares Lebensgeschenk an mich und an die Welt.
    Ich habe letzte Woche ein Meditationszeit gestaltet. Vielleicht möchten sie meine Gedanken zum Thema Trisomietest lesen.
    Mir haben ihre Gedanken und Meinung sehr wohl getan.
    Daniela

  43. Ich möchte heute morgen etwas hier in die Mitte geben, etwas, das mich tief berührt und gleichzeitig mein Leben ganz persönlich prägt.
    Es geht um das Leben der Menschen mit Trisomie 21 und um den neuen Bluttest, der jetzt in der Schweiz auch auf den Markt gekommen ist.
    Ich werde mir bewusst, was wir Menschen tun. Wir lassen Selektion über Leben zu, wir bestimmen, was lebenswert ist und was nicht. Und wenn ich mir die letzten Konsequenzen vorstelle, die Abtreibung, die Tötung eines Lebewesens, so schreit es in mir , ich bin fassungslos und –
    ich bin ja auch Mutter eines Menschen, der das 21 Chromosom 3x in sich trägt.

    Ich erhalte die Kraft mit meinem besonderen Kind zu leben und den Schmerz, die Angst und die unsäglicheTrauer auszuhalten und sie in all den Jahren zu verwandeln. Der Schmerz und die Trauer haben sich in eine stille frohe Gewissheit verwandelt, in eine Dankbarkeit, dass ich unser Kind begleiten darf durch sein Leben. Und dass es gut so ist.

    Ich bin dankbar, dass unsere Tochter zu uns in unsere Mitte geboren wurde und wir sie auf ihrem Weg begleiten dürfen.
    Bei allem Schwierigen, sie gibt uns nicht nur die Möglichkeit, Vieles für sie zu tun in Betreuung, Pflege und Begleitung, sie lässt uns auch Einzigartiges lernen.

    Sie lässt Nähe zu und wahre Begegnung.

    Sie lässt uns eine neue Sprache lernen, damit wir sie verstehen können.

    Sie lehrt uns, mit den Ohren zu sehen, damit sie sich auf uns verlassen kann auf ihren Wegen.

    Sie lässt uns erfahren, was es heisst mit erschwerten Möglichkeiten geboren zu werden. Sie zeigt uns immer wieder, was es heisst- Leben zu wollen.

    Auch Mut und Einstehen für die Schwächeren hat sie uns beigebracht.

    Aber das Wundervollste hat sie uns geschenkt:
    sie hat unser Herz Lachen gelernt und unser Gemüt erhellt sich, wenn ein Engelslachen über ihr Gesicht strahlt.

    Ich danke euch, meine Tochter und alle Menschen mit Trisomie 21, dass ihr hier seid und unser Leben bereichert und uns lehrt unser Herz zu spüren.

    Gott, ich danke dir, dass du dich in diesen Menschen ganz besonders zeigst und unsere Welt durch sie ein bisschen fröhlicher und farbiger wird.

    Ich bitte dich, lass es nicht zu, dass wir Menschen das alles zerstören.

  44. lieber linard

    ich habe dein interview aus der coopzeitung rausgeschnitten und habe vor, daraus für einen blogartikel (auf sofasophia.wordpress) zu zitieren, heute oder morgen.

    ich bin so froh für die welt, für mich, dass es den kleinen buddha gibt und dass du, dass ihr damit so gut andere menschen erreichen und sensibilisieren könnt. und instrumetalisieren lässt er sich ja zum glück nicht, dein sohn!

    dieser geplante „genozid“ dank präna-tests ist für mich unbegreiflich. menschen wie dein sohn sind genauso wertvoll und wichtig wie wir sogenannt normalen. wir „doppelten menschen“, die mit zwei köpfen herumlaufen. ein tolles bild, das du mir da ins ohr gesetzt hast …

    ein freund von mir, der in einer liebesbeziehung mit einem mehrfach beeinträchtigten, hochbegabten partner lebt, hat mir erzählt, dass eben sein partner zu hören bekam: das ist doch toll, dann müssen menschen wie du gar nicht mehr geboren werden und ein leben lang leiden.

    das mit dem „leiden ersparen“ ist ja sowieso nur ein scheinargument. wer kann schon sagen, dass und wann ein anderer leidet? bestimmt kennst du in dem zusammenhang peter singer, den australischen ethiker?

    ich danke dir im namen von allen, die gemerkt haben, dass das leben nicht aus perfekten menschen besteht, sondern aus lebendigen. mit ecken und kanten …
    herzliche grüsse
    denise

  45. Hallo Ihr Lieben,
    konnte aus Zeitgründen nicht alles lesen, kann aber allen, die sich gegen den Test aussprechen, nur beipflichten!
    In einem der Bücher über die „Neue Medizin“ von Monika Berger-Lenz & Christopher Ray ist zu lesen, dass sich Trisomie 21 dann entwickeln kann, wenn die Mutter während der Schwangerschaft extremen Baulärm ertragen musste. Sobald das Kind in seinem Leben das erfährt, was es dringend braucht, nämlich entspannte Ruhe, kann das Symptom sogar vollständig verschwinden, wofür es Fallbeispiele gibt.
    Aber auch wenn die Zeichen für das Down-Syndrom bestehen bleiben, ist doch jedes Leben, was sich hier manifestiert, absolut zu schützen!

    Die Bücher über die Neue Medizin „faktor-L“ sind absolut lesenwert und schaffen „mündige Patienten“, die ihrem Arzt auf Augenhöhe begegnen können.

    Ich frage mich, wo bleibt bei der Idee für einen solchen Test das Thema der christlichen Liebe, die alle Geschöpfe dieser Erde umfassen sollte.

    Ich lebe seit mehr als 40 Jahren in der Schweiz und habe als Deutsche immer bewundert, wenn engagierte Bürger bei wichtigen Themen eine Initiative gestartet haben. Da ich nicht eingebürgert bin (nicht aus Hochmut, sondern weil ich mich als Weltenbürger verstehe), kann ich dieses Instrument nicht nutzen.
    Aber vielleicht gibt es hier jemanden, der einen solchen Schritt als sinnvoll erachten würde. Dann hätte ich die inständige Bitte, diesen Schritt zu vollziehen, damit unsere Welt nicht noch ärmer wird.

    Grossen Dank an Linard Bardill, dass dieses Thema klar angesprochen wurde.

    herzliche Grüsse,
    Mara

  46. Lieber Linard,
    ich habe in dieser Woche ein Interview gehört am Radio DRS, wo Du dich über diesen Test und auch über dein Leben mit dem kleinen Buddha geäussert hast. Ich bin selber in einem Quartier in Basel aufgewachsen in dem sich, nur ein paar Häuser weiter, eine Schule für behinderte Kinder (JUFA) befand.. Ich hatte von klein auf Kontakt mit diesen, äusserst liebenswerten Kindern gehabt, sei es auf deren Schulweg, oder aber auch beim Spielen im nahegelegenen Park. Zu jener Zeit gab es auch schon Eltern, die ihre Kinder nicht mit den _mongoloiden_ spielen lassen wollten was ich damals, als Junge, schon nicht verstanden habe.
    Später habe ich meine eigene beiden Söhne, wie später aber auch meine beiden Stieftöchter immer ermutigt, auch den Kontakt mit diesen, etwas anderen Menschen zu suchen und Sie nicht auszuschliessen.
    Als ich dein Interview gehört- und aufgruind dessen auch deinen Artikel in der Coop Zeitung gelesen habe, wusste ich einfach, dass ich Dir diese Zeilen schreiben muss…

    Ich hoffe und wünsche Dir und deiner ganzen Familie noch viele, wunderschöne und erfüllte Momente mit eurem kleinen Buddha.
    Es hat mich wirklich sehr gefreut und deine Worte zu hören und zu spüren, dass ich nie alleine war, der so gedacht und gefühlt hat.

    Ich hoffe sehr, dass diese pränatale Diagnose erst noch vor das Volk kommen wird, denn so hätten wir die Möglichkeit, eine Ablehnuung zu bewirken..

    Danke für deine Geschichten über den kleinen Buddah und Dich, ich werde mir baldmöglichst das Buch besorgen und mir die Geschichten zu gemüte führen.

    Für die Zukunft alles Gute und liebe Grüsse
    aus dem Ägerital

    Marc

  47. Hallo Linard

    Ich möchte mich herzlich für denn Beitrag in der letzten Coop Zeitung bedanken.
    Ich selber habe meinen Pascal mit Downsyndrom, er ist 26 Jahre und ein herzensguter liebenswerter junger Mann. Er hat noch zwei Schwestern (2 Jahre jünger und 2 Jahre älter).

    Und wir lieben ihn sehr, er gibt uns soo viel liebe.
    Von diesen Menschen kann man wirklich viel viel lernen.

    Er ist bei uns in Oberaxen integriert, spielt bei den Tambouren im Musikverein Obersaxen und ist mit Leib und Seele dabei.
    Selbständig geht er jeden Tag aufs Postauto nach Ilanz in die Argo.

    Ich bin sehr stolz auf meinen Sohn.
    Die Welt wäre wirklich um einiges ärmer hätten wir diese Menschen nicht. Sie geben uns soo viel, jeden Tag aufs neue.

    Danke für deinen Beitrag.

    Liebe Grüsse Mägi Hauser

  48. Wie ermutigend zu lesen, dass es so viele Menschen gibt, für die auch ein behinderter Mensch eine Daseinsberechtigung hat!
    Ebenso ermutigend und noch wertvoller ist meiner Ansicht nach die konkrete Unterstützung, wie Hilfe bei der Betreuung, im Haushalt, usw. Aus persönlicher Erfahrung kann ich sagen, dass mir dies sehr geholfen hat in all den z.T. schwierigen Jahren mit unserem Sohn (er hat Down-Syndrom, frühkindl. Autismus und als Baby hatte er Epilepsie).
    Ich kann mir vorstellen, dass mehr Eltern den Mut haben, ein behindertes Kind auszutragen, wenn sie wissen, dass sie ein tragfähiges Beziehungsnetz haben, das sie „auffängt“ und konkrete Hilfe anbietet.

    Damit Downies und andere Behinderte auch in Zukunft buchstäblich eine „Überlebens“chance haben in unserer Gesellschaft, braucht es drei Gruppen:

    -Eltern, die den Mut haben, ihr Kind auszutragen

    -Personen im Umfeld, die Eltern und deren Kinder unterstützen

    -Leute, die sich in Gesellschaft und Politik für das Lebensrecht von Behinderten einsetzen

    In dem Sinn mein Respekt und ein grosses MERCI an Linard Bardill, der zu (mindestens) zwei der drei obengenannten Gruppen gehört!

  49. Lieber Linard

    Gestern Abend haben Sina und ich noch etwas weiterdiskutiert an der Frage, die Du eingebracht hast. Dabei ist mir mein Punkt noch klarer geworden. Er ist so:
    Vor der Aufklärung hatten wir viele „soziale Werte“ – sozial in dem Sinn, dass sie von der Gemeinschaft getragen waren: Zusammengehörigkeit, gegenseitige Hilfe, Ablehnung von Homosexualität, die Frau ist dem Mann untergeben, usw. Unter diesen sozialen Werten waren Werte, denen wir heute zustimmen würden (wie eben gegenseitige Hilfe) und solche, denen wir heute nicht zustimmen würden (wie Diskriminierung der Frau). Gemeinsamer Punkt dieser Werte: Sie waren soziale Werte in dem Sinn, dass eine – vielleicht die wichtigste – Konsequenz bei Missachtung dieser Werte die soziale Ächtung war. Diese Werte waren zudem stark religiös eingebettet und prinzipiell flächendeckend gültig.
    Reformation, vor allem aber die Aufklärung läuteten die „Moderne“ ein. Diese traditionalen Werte fraglos (und zwangsweise) zu akzeptieren, wurde als „Unmündigkeit“ des Menschen verstanden. „Autonomie“ im Sinne von „Selbst-Gesetzgebung“ wurde zu einem zentralen Wert erhoben. Wir verdanken diesem Impuls die Aufhebung des Konkubinatsverbots, die Toleranz gegenüber der Homosexualität, das Ende der Sippenhaft, die weitergehende Umsetzung der Idee der Gleichheit der Menschen usw.
    Nun erreicht gegenwärtig die Aufklärung eine Grenze bzw. hat diese überschritten. Bzw. mehrere Grenzen: Einerseits wird deutlich, dass die Autonomie zu grossen Teilen vordergründig ist und eine ökonomistische Steuerung, eine neoliberale Fremdbestimmung das Ruder übernehmen möchte. Zum anderen hatte Immanuel Kant die Sozialität, das Beziehungs- und Einbindungsbedürfnis, ja die elementare Abhängigkeit des Menschen nicht nur vom Du, sondern von menschlicher Gemeinschaft unterschätzt. Die „reine Autonomie“, so wie sie sich Kant wohl vorstellte gibt es – zum Glück – nicht.
    Nun ist es verständlich, dass angesichts dieser Grenzen des Autonomie-Paradigmas manche gerne zum vorherigen Paradigma zurückkehren möchten. Sie sprechen daher von „Wertezerfall“ und suggerieren damit, dass es vorher „gute Werte“ gab, die zudem grossen Einfluss hatten. Sie möchten dem Wertezerfall entgegentreten und also diese früheren Werte re-etablieren.
    Diese Menschen vergessen oder verdrängen zweierlei:
    Erstens waren diese damaligen „sozialen Werte“ durchmischt. Man sieht das bis heute im Katholizismus, der sich der Aufkärung entgegengestellt hat: „gute“ Werte wie Zusammengehörigkeit, Meditation usw. leben frisch fröhlich neben katastrophalen wie Stigmatisierung von Homosexualität und radikaler Diskriminierung der Frau, Verdeckung sexueller Ausbeutung usw. Genau so waren (und sind) die „sozialen Werte“ vor dem Wertezerfall.
    Zweitens übersehen diese Menschen die Problematik der „sozialen Ächtung“. Dabei geht es nicht um den Inhalt der traditionalen sozialen Werte (das hatten wir unter „Erstens“), sondern um die Art und Weise der Durchsetzung dieser Werte. Eine gute Bekannte z.B. war aus der Familie ausgeschlossen worden, weil sie unehelich schwanger wurde. Das ist soziale Ächtung. Eine Re-Etablierung sozialer Werte in der Gesellschaft würde bedeuten, wieder mit dieser Mechanik der „moralischen Disqualifizierung“ zu arbeiten. Diese Mechanik funktioniert so, dass man Personen, welche sich gegen solche sozialen Werte verhalten, als „unrein“ qualifiziert. Dabei kann die Mechanik nur greifen, wenn man selbst als „rein“ dastehen kann. Die Mechanik der sozialen Ächtung, die mit der Idee der „sozialen Werte“ untrennbar verbunden ist, ist also eine ganz schön heikle Sache.
    Fazit: Der Handschlag von Tea Party und SchulmedizinkritikerInnen in Sachen Pränataldiagnostik zur gemeinsamen moralischen Ächtung von Menschen, welche eine Schwangerschaft abbrechen, ist vielleicht doch nicht das Gelbe vom Ei. Was ansteht, ist, etwas Neues zu denken.
    Ein möglicher Ansatz wäre das, was Sonja Hug und ich unter der Bezeichnung „Strukturenethik“ bzw. „Ethikstrukturen“ publiziert haben. Die Idee ist die, dass man die gesellschaftlichen Strukturen so gestaltet, dass sie die Entscheidungen der Individuen in fairer Art und Weise so lenken, wie wir das gemeinsam als Gemeinschaft haben wollen. Bezogen auf die Pränataldiagnostik würde das heissen, dass wir als Gemeinschaft vor der Aufgabe stehen, unsere Strukturen so zu gestalten, dass Eltern im Durchschnitt es vorziehen, ein Kind mit Trisomie21 aufzuziehen und im Durchschnitt also gerne auf einen Schwangerschaftsabbruch verzichten.
    Aber das ist wohl nur ein möglicher Ansatz und vielleicht nicht der Beste. Dabei ist für mich, wie auch für Dich, wenn ich Dich richtig verstanden haben, die Frage der Pränataldiagnostik nur ein Beispiel, ein Symptomfeld einer generellen Entwicklung. Mich interessiert jedenfalls mehr diese generelle Entwicklung als die Pränataldiagnostik im Speziellen. Müssen wir ins neue Mittelalter der Tea Party, um dem Autonomismus Paroli bieten zu können?

    Soweit also einige noch unausgegorene Überlegungen – danke für den Anstoss dazu und wer weiss, vielleicht ergeben sich ertragreiche Folgediskussionen.

    Mit herzlichem Gruss,

    Christof


    Dr. Dr. Christof Arn, ethikprojekte.ch, Postfach 21, 7412 Scharans

  50. Bei aller Belastung und Problemen, die ein Down.Syndrom-Kind für eine Familie bedeuten, halte ich es für falsch und den Menschen nicht zustehend auszuwählen, wer ein „Lebensrecht“ hat und wer nicht. Der Knackpunkt (natürlich nicht ausschließlich) ist doch das Umfeld, das alles nicht stromlinienförmig Angepasste geradebiegen oder entfernen will.

    Liebe Grüße, Rotraud

  51. Lieber Linard
    Mein „kleiner Buddha“ hiess Marianne und wurde 55 Jahre alt. Ich durfte die ganze Lebensspanne meiner jüngeren Schwester mit Downsyndrom mal näher mal auf Distanz miterleben. Kein anderer Mensch hat mich je so berührt und bewegt, wie meine Schwester mit ihrer speziellen Begabung. Was du über deinen kleinen Sohn sagst, trifft meine Erfahrungen mit meiner Schwester. Ich betrachte es ebenfalls als Geschenk, dass ich diese Erfahrung machen durfte.
    Die Frage, soll ich einem ungeborenen Kind mit Trisomie 21, die Lebenschance geben oder sie ihm nehmen, musste ich glücklicherweise nie beantworten. Sie würde mir schwer fallen.
    Es gibt aus meiner Sicht ein paar gute Gründe, weshalb ich zögere und Verständnis habe, wenn Eltern sich gegen Kinder mit Down-Syndrom entscheiden.
    Das Down-Syndrom geht häufig einher mit Mehrfach-Behinderungen. So war beispielsweise der „Herzfehler“ meiner Schwester nicht untypisch und hat ihr das Leben schwer gemacht. Der weitgehende Verlust des Augenlichtes als Folge des grauen Stars konnte wegen dieses Herzfehlers lange nicht korrigiert werden, weil das schwache Herz eine Narkose zu einem Hochrisikoeingriff machte. Ein mutiger Arzt wagte letztlich doch das Rettende. Diese weiteren Risiken, welche man dem Kind mit Down-Syndrom zumutet, können auch das Glück der „kleinen Buddhas“ in hohem Masse trüben.
    Das Leben mit Down-Syndrom ist ein Leben in Abhängigkeit. Wenigen Menschen mit Down-Syndrom ist es vergönnt ein eigenständiges und selbstbestimmtes Leben zu führen. Der Normalfall ist Fremdbestimmung. Bei meiner Schwester hiess das im Alter von etwa acht Jahren, weg aus der Familie und Beginn einer rund 47 jährigen Heimerfahrung mit gewiss viel guter aber eben auch anderer Fremdbestimmung. Eine Erfahrung, die wir Menschen ohne Down-Syndrom wohl unter allen Umständen meiden würden. Die ausserordentlichen Fähigkeiten von Menschen mit Down-Syndrom haben meiner Schwester aber immer wieder geholfen, auch mit schwierigen Situationen und Personen umzugehen (zumindest glauben wir Angehörigen das).
    Eingeschränkt werden die Menschen mit Down-Syndrom auch in ihrem Liebesleben. „Yo tambien!“ der Film mit Pablo Pineda, dem wohl einzigen Menschen mit Downsyndrom, der ein Universitätsstudium abgeschlossen hat, macht das deutlich. Es war schmerzhaft mit anzusehen, wie meine Schwester, geschlechtlich voll entwickelt, sich in junge Männer ohne Down-Syndrom verliebte, wie ihr sexueller Drang spürbar wurde und zu wissen, wie unerfüllbar. Erklären war nicht möglich und hätte wohl kaum geholfen.
    Aus unserer Sicht sind Kinder mit Down-Syndrom ein Geschenk (ein Geschenk an uns), aber würden sie dieses Leben nochmals wählen? Eine unmögliche Frage. Pineda gibt darauf eine klar bejahende Antwort. Julie Häusermann, welche als Schauspielerin mit Down-Syndrom kürzlich in einem Filmbeitrag im Schweizer Fernsehen vorgestellt wurde, würde sich vielmehr ein normales Leben wünschen. Rut Plouda erinnert sich in ihrem sensiblen Portrait an ihren Sohn mit Down-Syndrom, Wie wenn nichts geschehen wäre – sco scha nüglia nu füss, der vor dem Spiegel steht und sagt „verdammter Mongoloide“.
    Meine Schwester konnte ich nie fragen, sie galt als geistig schwach, konnte weder lesen noch schreiben und sich mit nur sehr eingeschränktem Wortschatz und undeutlicher Artikulation mitteilen.

    Deinem „kleinen Buddha“ wünsche ich alle Liebe seines Vaters und der Menschen um ihn. Mögen seine besonderen Fähigkeiten eine Chance bekommen.
    Herzliche Grüsse Erich Buchmann

  52. Danke für dein langes, ausführliches NAchsinnen und Teilhaben lassen an diesem Thema.
    Etwas was mir wichtig scheint: Heute kann man einen Herzfehler besser operieren als damals. Unser kleiner Mann hat auch eine op hinter sich und er ist wohl der Gesündeste in der Familie.
    ich meine, dass es mehrere faktoren braucht, um das Glück nachhaltig zu erfahren.
    Ein Blogeintrag auf:
    http://www.bardill.ch/blog/?p=429
    sagt:

    Damit Downies und andere Behinderte auch in Zukunft buchstäblich eine “Überlebens”chance haben in unserer Gesellschaft, braucht es drei Gruppen:

    -Eltern, die den Mut haben, ihr Kind auszutragen

    -Personen im Umfeld, die Eltern und deren Kinder unterstützen

    -Leute, die sich in Gesellschaft und Politik für das Lebensrecht von Behinderten einsetzen.

    Ich meine, dass das vor 50 Jahren schlechter war. ich setze mich genau für diese drei Punkt ein. und für einen 4.
    Wir sind nicht allmächtig. Wir tun aber so. Immer mehr. Wenn die Pränataldiagnostik so weitergeht, dann sind wir bald beim designten Kind. Wollen wir das? Welches Bewusstsein haben wir? Welches Menschenbild? Ist es vielleicht der geistige Nihilismus, der uns zu Vollstreckern eine Ideologie macht, die wir gar nicht bewusst ergriffen haben, deren Adepten wir aber wurden, indem wir die Frage nach dem Sinn fallen liessen und die Kraft nicht mehr aufwandten, uns Gott und dem Nichts, dem Himmel und der Erde, dem Leben, der Natur, unseren Mitmenschen unseren Kindern und den sogenannt Behinderten zu stellen?

    Gruss Linard Bardill

  53. Ich finde, jeder sollte seine Entscheidungen betreffend dieses Themas selber bestimmen dürfen. Niemand, aber auch wirklich niemand sollte sich das Recht herausnehmen, andere Menschen zu verurteilen, die sich zu irgendwelchen Vorsorge Tests betreffend Schwangerschaft und „behinderten Kindern“ entschliessen. Wir sollten lernen toleranter mit Menschen umzugehen, die vielleicht den etwas anderen Weg einschlagen möchten…?? Was nützt es einem Kind, das später vielleicht nicht die Liebe bekommen wird das es verdient hätte, nur weil es nicht den Vorstellungen gewisser Menschen entspricht?? Von einem Ort zum anderen geschoben wird? Ich kenne auch sehr liebevolle, einfühlsame Menschen mit Down Syndrom, die einfach einzigartig liebenswert sind. Aber nicht jeder kann und will sich so einer Herausforderung stellen, und darum sollten wir aufhören „Gott oder Richter zu spielen“ und Meinungen und Vorgehen anderer Mitmenschen entlich zu akzeptieren!!!

  54. Diese Stellungnahmen sind ganz schön und ermutigend – wie gut, dass es noch Menschen gibt, die mit dem Herzen denken und sich gegen den Zeitgeist des Egoismus, Ökonomismus, Perfektionismus etc. stellen!
    Ich habe als Schulkolleginnen meiner Schwester zwei liebenswerte, charakterlich ganz unterschiedliche Downies kennen gelernt. Beide hat meine Schwester sehr gemocht. Sie waren nicht immer einfache Kinder, aber sehr oft aufgestellt und fröhlich. Leider bekamen sie auch mit, dass die Gesellschaft sie gemeinhin als „Mongis“ sah, was sie auch selbst dann über sich sagten. Andererseits aber wussten sie um ihre Stärken, z.B. war eine von ihnen, Christiane, ein richtiger Schlangenmensch und trat damit im Schulzirkus auch mal auf.
    Ich finde, Downies sind normale Menschen, einfach mit anderen Stärken und Schwächen als die Mehrheit der Menschen ausgestattet. Sie sind zwar nicht zu idealisieren, aber auf gar keinen Fall auch nur im Geringsten abzulehnen. Jedes Kind, das Eltern bekommen, bringt vor allem viel Freude und Liebe mit, aber auch seine Probleme, ganz egal ob das Kind „normal“ oder „behindert“ ist. Wer ein Kind zeugt, muss bereit sein, diese je individuelle Palette an Emotionen und Ereignissen anzunehmen, die das Kind bringt. Wer dagegen ein perfektes, massgeschneidertes Kind erwartet, soll meiner Meinung nach gar nicht das Recht haben, überhaupt schwanger zu werden!

    Liebe Grüsse, Marianne

    P.S.: @ Linard Bardill: Ich habe Ihre Kolumnen in der Coopzeitung immer regelrecht verschlungen, es waren die allerallerbesten Kolumnen der Zeitung. Schade dass es diese nicht mehr gibt! Aber ich akzeptiere es voll und ganz, dass Sie sich nun auf andere Aktivitäten konzentrieren. Die wunderbaren Texte über Ihren Kleinen Buddha bleiben uns ja in anderer Form On- und Offline erhalten…

  55. Vor einem Jahr war es notwendig, dass ich mehrmals im Wartezimmer der Gynäkologie im Spital gesessen bin. Da hängen schöne grosse Bilder von Neugeborenen und Kleinkindern – werdende Elternbilder- alle gehen zu Herzen. Freude!
    Da dachte ich oft, und wo sind diese schönen Fotos von Kindern die ganz normal anders geboren werden? Was geht werdenden Eltern vor, die vielleicht wissen dass ihr Kind anders sein wird?
    wo ist hier die in Bildern ausgedrückt, dass das Leben weitergeht auch mit einem Kind das mit einer Behinderung geboren wird.
    Wo sind die Bilder die die Mut machen für ein Leben mit einem „solchen“ Kind?
    Ist es nicht die lähmende Angst vor dem Leben, dem Allem was auch Schwierigeres aufkommt, nicht gewachsen zu sein …?
    Oder gar der Gedanke, ein solches Leben kann das Leben nicht als lebenswert empfinden, gestalten … ?
    Nun ich vermisse diese Fotos von ganz normal anderen Kindern mit Mutter / Vater die da ihr Kind in ihrem Ganz in ihrem Arm halten und sich freuen an genau diesem ihrem Kind, an den Wänden des Spitals Frauenklinik.
    Und ich suchte nach Flyer: wo und wie finde ich Unterstützung? Nein es ist nicht immer so einfach und manchmal auch ganz schwierig aber immer sind Wege und Menschen da. Ich meine einfach Aufklärung und Sensibilisierung beginnt da wo alle sind, mitten in der Gesellschaft, auch da wo man nicht gerne Hinschaut aus Angst … ? sondern die Hinweise da auf dem Tischchen liegen, „Wie ist so ein Weg?“ „Und ich bin nicht allein!“ Und auf dem einen oder andern Foto: siehe ein Kind ganz normal anders liegt in meinem Arm. Es ist unser dieses herzensgeliebte Kind.
    tja gehen wir doch alle zusammen auf diese Wege.
    Danke für diese Gelegenheit. und wer weiss, vielleicht habe ich ja den Mut, bei einem nächsten Besuch in der Frauenklinik von den schönen Bildern zu sprechen. WAs gibt es bei der Pro Infirmis? Wie sollte ein Spital solches auflegen? Oder wie geht der Weg dahin in die Köpfe vieler Menschen und Herzen um lähmende Angst überwinden zu können und ja sagen zu diesem Leben, so wie dieses einzig artige Leben gewoben ist. Keine Angst zu haben .. ?

    Mit herzlichem Gruss aus Glarus
    Anita Ochsner

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